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소아청소년완화의료팀

문의전화 02-2258-5305, 5306 / 팩스번호 02-2258-5304
  • 서울성모병원 소아청소년완화의료팀 사진
    서울성모병원
    소아청소년완화의료팀

    소아청소년완화의료팀은 심각한 질환으로 치료중인 환아와 가족에게 의료적인 도움과 더불어 따듯한 돌봄을 드리기 위해 함께 합니다.

    소아청소년완화의료란

    소아청소년완화의료는 심각한 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족이 치료과정에서 겪는 여러 가지 증상, 불편, 스트레스 등 신체적·심리적·사회적·영적 어려움을 완화시키고 삶의 질 향상에 기여하는 통합적 의료 서비스입니다.

      [세계보건기구(WHO)의 소아청소년 완화의료 정의]
    • 소아의 신체, 정신, 영혼 뿐 아니라 가족에 대한 지원을 제공하는 적극적이고 총체적인 돌봄
    • 질병이 진단되었을 때부터 제공하며, 질병의 근원적 치료를 받는지의 여부와 관계없이 지속됨
    • 의료인은 소아의 신체적, 심리적, 사회적 고통을 평가하고 완화하기 위한 돌봄을 제공
    • 환자의 가족을 포함하고, 이용 가능한 지역사회자원을 활용하도록 하는 폭넓은 다학제 팀접근을 필요로 함
    • 3차 의료기관, 지역사회 의료기관 및 가정에서 제공됨

    소아청소년완화의료 대상

    심각한 질환으로 치료중인 만 24세 이하 소아청소년환아와 그 가족

    • 대상질환 종류, 중등도 : 기대여명을 제한하는 질환(Life-limiting conditions, LLC)*을 가진 중증 질환자 중심
      ex) 악성종양, 신경근육계 질환, 심혈관계 질환, 신장비뇨기계 질환, 혈액 또는 면역질환, 장관계질환, 호흡기계질환, 대사이상질환,
      미숙아, 기타 선천성 또는 유전성 질환 등(말기 소아암뿐만 아니라 중증 복합질환 등이 해당)
    • 대상연령 : 청소년기본법의 청소년연령인 ‘만24세 이하’
      ※ 단, 소아청소년과에서 진단 받고 지속적으로 진료 받아온 경우에 한함. 등록 이후에는 나이와 무관하게 서비스 계속 제공

    외래진료 및 입원안내

    • 외래진료 ☎ 1588-1511
      소아청소년진료센터 완화의학과 이연희 교수
      매주 수요일 오후 4시~5시 / 1층 소아청소년과 외래진료실
    • 입원진료 (주임상과 의뢰)
      주임상과에서 완화의학과(소아청소년전문의♡♥)로 의뢰를 주시면, 소아청소년완화의료팀(솔솔바람)이 직접 방문합니다.
      ♡암성 소아청소년과 : 김성구 교수 / ♥비암성 소아청소년과 : 이연희 교수
  • 팀활동

    • 구성 : 소아청소년과 의사, 정신건강의학과 의사, 간호사, 사회복지사, 원목자, 치료사(미술,놀이,음악 등), 자원봉사자
    • 팀모임 및 돌봄회의 : 매주 목요일 오후2시에 팀원들이 모여 개별사례회의를 통해 환아와 가족에게 다양한 방법으로 돌봄을 제공하기 위한 치료계획을 수립합니다.

    환자 및 가족을 위한
    프로그램

    심리사회적지지

    치료 과정에서 환아와 가족이 겪을 수 있는 심리사회적, 경제적, 영적 복합적 어려움들에 대한 돌봄을 제공합니다. 사회복지사 상담, 미술치료, 음악치료, 놀이치료, 자원봉사자 연계 등이 이루어집니다.

    의료사회복지사 상담

    생명을 위협하는 질환으로 진단받는다는 것은 단순히 발병에서 끝나는 것이 아니라 가족구성원의 역할, 일상생활과 취미, 그리고 환아와 가족 삶의 전반적인 부분을 변화시키는 것을 뜻합니다. 사회복지상담은 병의 진행 단계에 따른 환아의 심리사회적 특성, 학교 적응, 또래관계, 병에 대해 이야기 나누기, 치료과정 중 가족에게 예상되는 어려움, 형제자매의 심리사회적 문제, 치료비를 포함한 경제적 문제에 대하여 상담하고 필요한 자원을 연계 합니다.

    미술치료

    아동은 통제할 수 없는 스트레스에 직면하기 위해 항상 자발적으로 미술과 놀이를 이용합니다. 일어난 일을 그리는 것 또한 아동이 수동적인 데서 능동적으로 변화시키고, 견디기 어려운 경험을 숙달하도록 도와줍니다. 그리기, 칠하기, 만들기는 아동에게는 자연스러운 것으로 미술치료가 외상으로 인해 상처 난 마음을 달래기에 유용, 특히 스트레스 시기에는 더욱 효과적입니다. 또한 솔솔바람에서는 부모 및 형제자매를 대상으로도 미술치료를 제공하고 있습니다.

    놀이치료

    아동은 갑작스러운 위기상황을 마주했을 때 그것을 이해하고 언어로 표현하는 것에 미숙합니다. 놀이치료는 아동의 세계를 위협하거나 침범하지 않으면서 ‘놀이하기’를 통해 아동이 자발성, 주도성을 회복하고 자신의 발달 및 심리적인 문제를 해결해갈 수 있도록 돕습니다.

    음악치료

    치료중인 환아들은 자신이 아동으로서 그 시기에 누려야 할 행동이나 과업을 수행하기 어려운데 음악작업 과정 중에 이러한 경험을 하도록 하고 아이로서 누릴 수 있는 권리와 기쁨을 찾게 해줌으로서 질병과 치료과정에서 오는 스트레스에 더욱 잘 대처하도록 도울 수 있습니다.

    마음상담

    소아정신건강의학과의사가 질병으로 인해 발생하는 소아와 가족의 우울, 불안, 스트레스에 대해 마음상담 및 심리검사를 제공합니다. 소아청소년완화의료팀 대상 중 마음상담이 필요한 경우 의뢰를 통해 진행합니다.

    아이들에게 신체질환의 경험은 그 자체로도 고통을 일으킬 뿐만 아니라 외모의 변화, 학업 및 또래관계의 중단 등 다양한 측면에서 스트레스를 경험하게 합니다. 때로는 가장 가까운 부모님에게도 부담이 될까봐 자신의 어려움을 말하지 못하는 경우도 많습니다. 솔솔바람 마음상담클리닉에서는 소아와 청소년을 구분하여 우울, 불안, 수면, 가족기능, 삶의 질 총 5가지 측면에 대한 설문평가와 심층 심리검사를 실시합니다. 이후 전문의의 상담을 통해 아이의 두렵고 속상한 마음을 표현하고 지지받는 경험을 제공하며, 질환을 겪는 아이를 둔 가족의 정서적 어려움을 도와드리겠습니다.

    영적지지

    영적인 어려움을 완화하기 위하여 가톨릭, 개신교, 불교 등 종교적 접근을 필요로 하는 환아와 가족들에게 적절한 자원을 활용하여 영적인 위안을 제공합니다.

    소아청소년과 환아 담당 수녀님이 111Unit과 202Unit 입원중인 환아들에게 직접 병실 방문하여 기도와 환아별 개별욕구를 반영하여 만들기, 그리기, 꾸미기 등의 작업을 통해 심리적 위안을 제공합니다.

    통증 및 증상관리

    통증은 치료중인 환아들을 매우 힘들게 하는 주요 요인 중 하나로 적절히 관리하고 조절하는 것이 환아와 가족의 삶을 질을 높이는데 도움이 되는 것으로 알려져 있습니다.

    솔솔바람팀은 환아의 통증을 보다 정확하게 평가하고 효과적으로 조절하기 위해 약물 및 비약물 치료를 적극적으로 사용합니다. 이 과정에서 약물 등의 선택은 진료팀과 함께 신중하게 논의하며 환자와 가족의 선호를 고려하여 결정합니다.

    원활한 의사소통

    소아청소년완화의료팀(솔솔바람)은 환아의 현 의료상태에 대해 진료팀과 긴밀히 논의하고 더 나아가 환아-가족-진료팀 사이의 원활한 의사소통을 통해 복잡한 의료적 상황에서 보다 나은 선택을 할 수 있도록 돕습니다.

    중요한 의사결정

    환아와 가족이 향후 치료와 돌봄 방향에 대한 의사결정을 해야 할 때 또는 어려운 의학적 결정을 앞두고 환아의 현 상태 및 예상되는 상황에 대한 의논이 필요할 때 함께 합니다.

    환아와 가족이 놓인 상황에 대해 필요한 정보를 제공하고 환아와 가족이 이해할 수 있도록 충분한 대화를 나누고자 노력합니다. 의사결정에 대한 논의는 환아와 가족이 겪을 수 있는 갈등과 어려움을 해소하는 데 도움을 줄 수 있으며 더 나아가 최선의 결정을 내릴 수 있도록 돕습니다.

  • 솔솔바람이란?

    솔솔바람 캐릭터

    ‘솔솔바람’은 서울성모병원 소아청소년완화의료팀의 새로운 이름입니다.
    심각한 질병을 가진 소아청소년환아와 가족들의 봄바람이 되어주고, 땀을 닦아줄 수는 없지만 조금이나마 땀을 날려줄 수 있기를 바라는 마음을 담았습니다.

    기존에 받던 치료는
    중단되나요?

    가족분들이 가장 염려하는 부분이 기존치료가 중단되지 않을까? 하는 걱정입니다. 완화의료 서비스는 기존치료 중단을 의미하는 것이 아닙니다. 주임상과의 기존치료는 그대로 유지됩니다. 환아와 가족에게 더 나은 치료와 돌봄을 제공하기 위하여 기존 진료팀과 소아청소년완화의료팀이 함께 협력하여 서비스를 제공하는 것입니다.

    이용시기가 정해져 있나요?

    진단명, 병의 진행 단계에 관계없이 완화의료가 필요한 경우라면 언제든지 이용 가능합니다.
    또한 서비스 중에 중단을 원하는 경우, 서비스 종료도 가능합니다.

    비용은 어떻게 되나요?

    본원은 2020년 5월 11일 보건복지부로부터 「소아청소년 완화의료 시범사업기관」으로 선정되어 국고지원금으로 사업을 운영합니다. 이에 환아가 부담해야 되는 비용은 없습니다.

    후원은 어떻게 하나요?

    ‘솔솔바람’ 소아청소년완화의료팀 발전기금 : 기금은 소아청소년완화의료의 발전, 연구를 위해 사용됩니다.
    문의: 가톨릭중앙의료원 발전기금팀 02-2258-7992~6
    계좌: 우리은행 1005-700-92886 (예금주: 가톨릭중앙의료원)

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